Peu importe le diagnostic

Témoignage d'une maman anonyme

 
Il y a quelques années, nous avons reçu, mon mari et moi, un diagnostic pour notre fils qui a chambardé sa vie et puis nos vies. Le diagnostic en soi n’est qu’un diagnostic, mais lorsque les rêves ne sont plus que des rêves, l’existence prend un cours autre que celui qu’on avait d’abord envisagé.
Vivre au jour le jour avec un enfant ”Asperger” peut être une aventure intéressante et c’est ce qui était le cas durant toute son enfance alors qu’on ignorait tout de sa condition.
Notre enfant qui est aujourd’hui âgé de dix-huit ans était ce petit garçon doux, intelligent, curieux qui discutait de dinosaures, de sciences, de géographie ou n’importe quel sujet en profondeur selon la mode du jour.
Il parlait sans arrêt et étonnait son entourage par ses connaissances.
Il n’était pas doué pour les sports mais cela nous importait peu puisque nous ne sommes pas très doués nous-mêmes dans ce domaine. Son élocution verbale bien en haut de la norme ne laissait percevoir aucune déficience pour le futur. 
Il était aussi très spirituel et semblait comprendre à un très jeune âge le concept de Dieu et voulait être baptisé et nous époustouflait littéralement pas ses remarques bien à propos.
…Et soudain à l’adolescence, toutes sortes de troubles apparaissent!
Vous me direz, c’est normal à l’adolescence; mais c’était bien au-delà de la rage ou de la tristesse, ou même de problèmes d’estime personnelle que la plupart des adolescents vivent.
L’intensité et l’impact sur sa vie et sur celles des gens qui l’entourent sont parfois comparables à un tsunami.
Pour ceux qui ne connaissent pas le syndrome d’Asperger, il fait partie du grand continuum de l’autisme et se caractérise en  particulier par des passions très intenses, jusqu’à l’obsession, et aussi par une sensibilité à certains bruits ou aliments.
Jusqu’au moment de l’adolescence, nous n’avions aucun problème par exemple à acheter des livres sur tel ou tel sujet même si ça impliquait de lourds coûts, mais lorsque les obsessions se sont tournées sur le plan physique et que nous ne pouvions plus raisonner avec lui ni expliquer pourquoi nous ne pouvions répondre à ses désirs ou combler ses ”besoins”, nous nous sommes retrouvés en enfer.
Comme il n’y a pas de raisonnement ou de techniques psychologiques qui fonctionnent avec la façon de penser d’un Asperger, nous avions beau apporter des arguments au moulin, mais c’était comme lancer un ballon dans le vide.
Pour des parents qui ont vécu avec un enfant Asperger dès le jeune âge, il y a des techniques qui s’apprennent pour  contrer les sautes d’humeur et pour pallier à l’esprit rigide du fonctionnement de leur pensée, mais nous avons été tous pris au dépourvu.
Ce qui était charmant dans l’enfance, ce qui faisait de notre enfant un petit savant avant l’âge, tout ça s’est retourné contre lui.
 
Nous nous sentons démunis bien souvent et incapables de pallier à la situation qui se déroule sous nos yeux. Souvent l’idée de disparaître ou de se débarrasser du problème hante notre esprit.
Pour l’œil extérieur qui ne comprend pas toutes les ramifications et les implications de la condition de notre fils, on peut penser que c’est peut-être dû à une mauvaise éducation ou un manque de bonne volonté de part et d’autre.
Nous savons bien que tel n’est pas le cas, mais c’est bien difficile de vivre avec le jugement et les remarques d’autrui.
Lorsque l’aide ne vient pas, lorsque nous nous sentons abandonnés de tous et incompris et que nous voyons notre enfant se détruire à petit feu, que nous sommes impuissants à le sortir de sa prison, comment pouvons-nous continuer à avoir recours à Dieu?
Lui qui semble aussi faire la sourde oreille, qui ne semble pas voir notre état de décrépitude et de désespoir…
Je dois vous avouer que c’est bien difficile et parfois nous perdons espoir pour un temps, nous ne croyons plus à la lumière au bout du tunnel.
Alors comment demeurons-nous ancrés?
La clef se trouve dans le mot ANCRE.
Nous devons rester accrochés à cette ancre qui est Dieu, par l’entremise de Jésus.
Lorsque notre barque prend la route ou qu’elle se perd à la dérive, il y a tout le long du chemin les BOUÉES.
Ces bouées sont les versets de la Bible, ceux qui me reviennent dans ces moments de détresse, ces promesses auxquels je me raccroche à chaque fois que je suis près de la noyade.
Si vous le voulez bien, je vais partager avec vous certains de ces versets qui font partie de mon quotidien:
Lorsque je crois être rendue au bout, que je ne peux plus vivre avec la situation, que je suis prête à abandonner les rennes, je me rattache à:
Aucune tentation ne vous est survenue qui n’ait été humaine, et Dieu, qui est fidèle, ne permettra pas que vous soyez tentés au delà de vos forces ; mais avec la tentation il préparera aussi le moyen d’en sortir, afin que vous puissiez la supporter. I Corinthiens 10.13


Même si avec mes yeux de chair, je ne vois pas de résultat, je m’entête à croire au miracle et me souviens de ce centenier qui demandait avec foi à Jésus de guérir son serviteur et je me raccroche sans relâche à ce verset et le répète à tout venant à chaque jour :
Le  centenier répondit : Seigneur, je ne suis pas digne que tu entres sous mon toit ; mais dis seulement un mot, et mon serviteur sera guéri. Matthieu 8.8


Et si malgré tout, je suis toujours désespérée, déprimée et que je ne sais plus vers qui me tourner, je pense à tous ceux qui sont morts en ayant la foi sans voir s’accomplir les promesses auxquelles ils espéraient et je me dis:
La foi est une ferme assurance des choses qu’on espère, une démonstration de celles qu’on ne voit pas. (Hébreux 11)


Lorsque mon fils est né, je l’ai offert à Dieu; les enfants nous sont prêtés pour un temps et nous ne sommes pas en charge de leur destinée, mais que les gardiens, les guides qui les aident à marcher sur la route.
Le verset suivant est celui auquel je m’accroche de toutes mes forces.
Je me dis que si moi qui n’est que le parent, je n’ai que de bonnes choses en vue pour mon enfant, encore plus Celui qui l’a créé ne lui voudra aucun mal:
Je connais, moi, les projets que je forme à votre sujet, projets de paix et non de malheur, afin de vous donner un avenir fait d’espérance. Jérémie 29.11


Et lorsque malgré tout, j’ai envie de tout lâcher, lorsque je ne vois aucun changement, lorsque le mal est rendu pour le bien, lorsque la route me semble trop longue, je me dis que:
L’amour ne périt jamais (1 Corinthiens 13)